Задача человека или общества?
«Меня это не коснется». Так думают все люди. Однако и те, кто вынужден жить с ВИЧ, тоже к этому не стремились и не были готовы к новым жизненным обстоятельствам, сопутствующим вирусу
Жить с ВИЧ сложно, и это понятно каждому, кто дает себе труд задуматься об этом. Даже в элементарном бытовом плане. Трудоустройство для ВИЧ-инфицированного — серьезная проблема, хотя нигде в украинском законодательстве не сказано об ограничениях при приеме на работу этих людей, более того, ВИЧ даже не считается официально болезнью. Как правило, дети из семей, где один или оба родителя инфицированы, не могут ходить в садик вместе с другими детьми. Опять-таки закон этого не запрещает, но даже гипотетически ничтожный риск передачи ВИЧ зачастую сводит на нет все гуманные воззрения любого родителя или воспитателя.
Ученые и медики пока еще не нашли способ лечения СПИДа или возможности победить ВИЧ, но уже есть высокоэффективные методы, позволяющие «законсервировать» вирус, по сути перевести ВИЧ-инфекцию в хроническое заболевание, с которым можно жить десятилетиями. Существует так называемая АРВ-терапия (антиретровирусная терапия). В Крыму действует программа по предоставлению АРВ-терапии и медико-социальному сопровождению людей, принимающих АРВ-терапию. Осуществляется она на средства Международного благотворительного фонда «Международный Альянс ВИЧ/СПИД в Украине», являющегося частью Глобального фонда по борьбе с ВИЧ-инфекцией, туберкулезом и малярией. Но, к сожалению, не все инфицированные могут позволить себе регулярные поездки в Симферополь — в единственный в республике Центр профилактики и борьбы со СПИДом. А другим негде и не с кем оставить детей на время терапии, отсюда — отказ от лечения.
Однако страдает не только тело. Существует понятие «стигма», которое по отношению к носителям ВИЧ приобретает значение «черной метки». Помимо воли становятся стигматами здоровые дети инфицированных родителей, лишенные нормального общения с ровесниками. Очень часто стигма перечеркивает отношения с родными и друзьями, которые спешат отвернуться от близкого человека, хотя это ничем не оправдано, ведь ВИЧ-инфицированные вовсе не больные люди, и общение с ними ничем не опасно. Напротив, в такой ситуации сохранение семьи, поддержка окружающих иногда становятся решающими факторами, благодаря которым человек решается на лечение и продолжение нормальной жизни.
Конечно, психологическая нагрузка существует не только у тех, кто живет с ВИЧ, но и у окружающих их людей. Кроме отторжения социума, который вынуждены переживать и те, и другие, существует несколько весьма специфичных аспектов. Удивительно, но в так называемых дискордантных семьях (где вирус выявлен только у одного из партнеров) обычно практикуют незащищенный секс, настолько сильно убеждение, что нет надежных способов предохранения от заражения. Однако существуют четкие рекомендации, следуя которым возможно избежать заражения ВИЧ даже при постоянном и многолетнем контакте с инфицированными. Другой часто встречающийся вариант — партнер носителя вируса сознательно отказывается делать анализы, так как боится узнать положительный ответ. И самый опасный вариант, когда человек, узнав о положительном результате анализа на наличие ВИЧ в организме, не ставит в известность членов своей семьи. Но часто человеку самому сложно развязать этот психологический узел, нужна помощь специалиста. Самым правильным вариантом поведе
ния в такой ситуации было бы признание наличия у себя ВИЧ и информирование об этом близких людей.
В Ялте существует муниципальная программа противодействия ВИЧ-инфекции. Однако она пока малоэффективна, кроме того, она не затрагивает моменты, связанные с поддержкой семей, где живет носитель вируса, а направлена скорее на информационную профилактику заболеваний. Есть службы, которые оказывают психологическую поддержку инфицированным, в том числе и беременным с ВИЧ. А вот специальных учреждений, где могли бы общаться люди, живущие с ВИЧ, а также дети из этих специфических семей, нет. Точнее, не было.
Дело в том, что общественная организация «Новые социальные технологии», уже не первый год работающая с группами риска и ялтинцами, живущими с ВИЧ, вместе с «Клубом семейного творчества» сделали следующий шаг в поддержке людей, которых коснулась проблема ВИЧ. Благодаря финансовой помощи Международного благотворительного фонда «Международный Альянс ВИЧ/СПИД в Украине» в Ялте начала работу программа «Поддержка семей, затронутых ВИЧ», призванная решить только некоторые из вопросов, с которыми сталкиваются в повседневной жизни эти люди, но и это уже много. В рамках программы в Ялте создан комьюнити-центр, в котором собираются не только люди, уже живущие с ВИЧ, но и представители уязвимых к ВИЧ сообществ. Мировой опыт борьбы со СПИДом показал, что наиболее эффективным способом остановить распространение этой болезни является работа с группами риска, в которых опасность заражения намного выше, чем среди остального населения. Если убедить потребителей наркотиков использовать только одноразовые шприцы, а женщин, предо
ставляющих сексуальные услуги, — презервативы, то риск распространения СПИДа через эти группы значительно снизится.
Цель второй части программы «Поддержка семей, затронутых ВИЧ» — это прежде всего семья, сохранение социальных связей, психологическая помощь для тех, кто живет с ВИЧ, и тех, кто находится рядом. Очень важно, что при «Клубе семейного творчества» работает детская комната, где ВИЧ-инфицированные родители могут оставить детей, например, на время курса терапии или в рабочее время. Сейчас в Ялте таких детей немного, но они тоже нуждаются в нормальном общении. Ведь их практически невозможно устроить в садик или найти, где оставить после школы. А ведь при этом дети не больны, они не несут в себе какой-либо опасности для окружающих. Кстати, в детской комнате нет медиков, поскольку больных в медицинском понятии детей там нет. Для таких детей даже не будет никаких специальных занятий, так как они ничем не отличаются от своих сверстников и нуждаются именно в общении, поэтому наравне со всеми смогут играть и обучаться по методикам, практикуемым специалистами «Клуба семейного творчества». Следует учесть, что часть таких детей — из семей с низким доходом, и для них предусмотрены продуктовые наборы.
Также в «Клубе семейного творчества» будет осуществляться психологическая консультация семей, где есть носитель ВИЧ. Преодоление стигмы внутри семьи, сохранение близких и доверительных отношений, просто общение с теми, кто сталкивается с теми же проблемами — для инфицированных это огромная поддержка. Кроме того, как показала практика, многим семьям, где есть ВИЧ в той или иной форме, необходимо как минимум прийти к осознанию этого факта и принять его. Супругам вирусоносителей иногда нужна помощь психолога, чтобы принять решение пройти тестирование на ВИЧ. Пары, где есть только один носитель вируса, могут упустить шанс на сохранение здоровья второго партнера, если не выберут для себя безопасную модель поведения, и это тоже должно происходить при грамотной и профессиональной поддержке. Кроме того, человеку, столкнувшемуся с ВИЧ, могут помочь те, кто уже годами живет с вирусом. Все эти направления психологической помощи в рамках программы «Поддержка семей, затронутых ВИЧ» будут дополняться элементарной материаль
ной поддержкой тех, кто в ней нуждается, в том числе и финансирование ежемесячно необходимых поездок в Симферополь.
Жизнь людей, инфицированных ВИЧ, осложняется десятками сравнительно мелких бытовых деталей, о которых остальные люди не подозревают. Однако людям, живущим с ВИЧ, нужна не только помощь, но и возможность общаться друг с другом, нормально жить в обществе, знать свои права и уметь их отстаивать. Именно в этом ВИЧ-инфицированным помогут в Ялтинском комьюнити-центре, расположенном на Пушкинском рынке (Телефон 27-33-17) и «Клубе семейного творчества», расположенном на территории Ялтинской киностудии по адресу: ул. Севастопольская, 4 (телефоны: 8-050-397-57-64, 8-066-389-13-53).
Опубликовано в Ялтинском курьере
Алекс Бородин-Совецкий